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News dai Centri

Una esperienza dell'Associazione DATARC Torino

Datarc, un'associazione di volontariato che fa parte del GLIC, una esperienza di sistema di puntamento innovativo

(dalla voce diretta dell'Associazione).
DATARC è una associazione di volontariato d Torino che opera da oltre 25 anni nel campo degli ausili elettronici per disabili motori gravi e gravissimi. Abbiamo sempre mantenuto la caratteristica di associazione di volontariato puro, in cui i soci operano nel tempo liberato, pur consapevoli degli evidenti limiti operativi e di sviluppo che questo ha comportato, e come tali siamo l’unica associazione di volontariato socio fondatore del GLIC.
La mission di DATARC è quella di coniugare la passione e la competenza dei soci con la ricerca applicata ai casi che ci vengono sottoposti. Dato il tempo disponibile e l‘impossibilità di dare continuità a progetti di medio lungo periodo, abbiamo sempre lavorato per trovare la soluzione più adatta ad uno specifico utente, cercando di arrivare fino ad una proposta concreta, attuabile e gestibile in autonomia ma senza fornire il successivo supporto all’apprendimento nell’uso. Per questo ci avvaliamo della collaborazione di altre associazioni o cerchiamo di coinvolgere da subito gli operatori e i familiari che possono dare continuità all’uso della soluzione trovata. E per questo prediligiamo soluzioni semplici, robuste e con un alto grado di usabilità.
La nostra vocazione verso la ricerca e adattamento delle soluzioni nasce dall’esperienza fatta nel secolo scorso, quando non esistevano ancora molte proposte commerciali: DATARC allora progettava, adattava e costruiva prototipi e con lo stesso spirito oggi investe le sue risorse economiche nell’acquisto di prodotti commerciali “promettenti”, nella convinzione che i test sul campo sono la nuova modalità di fare ricerca (compreso il rischio di acquistare oggetti non adatti allo scopo). In questo modo possiamo verificare le caratteristiche degli ausili e valutare se rispondono anche ai requisiti di semplicità oltre che di funzionalità, in relazione ai casi cui devono essere applicati.

In questo percorso ci guidano sia le proposte del mercato sia gli stimoli degli utenti, che sempre più spesso sono molto informati sulle novità disponibili e vengono con delle proposte autonome (tutte da verificare).
Un caso relativamente recente è un ottimo esempio di questo tipo di approccio nel supporto che DATARC offre ai propri utenti: un uomo di 54 anni, affetto da Sclerosi Multipla diagnosticata nel 2009, con una mobilità molto compromessa degli arti cercava una soluzione per utilizzare il PC (utilizza una tastiera a video, ma l’accesso con puntamento tradizionale è ormai compromesso e la malattia evolve riducendo ulteriormente la mobilità). Dato lo stadio della sua malattia, l’uomo ha ancora una buona vita sociale, fa attività all’aperto, vorrebbe poter utilizzare il PC anche fuori dal classico contesto “camera/scrivania”.
Il nostro modus operandi prevede di raccogliere le esigenze e le informazioni tramite un questionario preliminare e quindi organizzare una seduta di valutazione nella nostra ausilioteca (assessment): gli elementi raccolti ci avevano orientato verso test con sistemi di puntamento a capo, ma durante l’incontro veniamo a conoscenza che una precedente esperienza con Smart Nav (uno dei più diffusi sistemi di controllo con il capo che utilizza i raggi Infra Rossi) era stata negativa e quindi il soggetto rifiutava la soluzione. Modifichiamo quindi la proposta provando altri sistemi (Joystick modificati, trackpad) ma senza grandi risultati.
DATARC offre anche un servizio di prestito ausili e quindi proponiamo all’utente di fare un tentativo per superare il suo rifiuto del puntamento con il capo, accettando di utilizzare lo Smart Nav in prestito, dopo aver verificato in fase di assessment che era la soluzione migliore tra quelle provate.

Qualche mese di prove, monitorate da remoto dai nostri volontari, mettono in chiaro alcune cose: il sistema di controllo con il capo è la soluzione adatta a questo caso ma lo Smart Nav continua ad essere poco gradito. I motivi principali sembrano essere legati alla tecnologia: l’IR mal si adatta ad essere usato in ambienti aperti, comunque richiede un buon posizionamento dell’utente rispetto al ricevitore e calibrazioni frequenti, tutti aspetti che per il nostro utente sono fonte di disagio. Questo disagio diventa la molla che lo spinge a cercare autonomamente una alternativa: un nuovo sistema di puntamento che non utilizza i raggi IR ma un sistema giroscopico e una trasmissione radio: il Quha zono mouse. Quando ci contatta per chiedere il nostro supporto, DATARC non conosceva assolutamente questo dispositivo: lo abbiamo preso in conto visione, testato, acquistato e, alla luce delle positive valutazioni, prestato al nostro utente, che da subito lo ha utilizzato molto proficuamente e dopo poco lo ha acquistato autonomamente.
Il sistema infatti si è rivelato molto più rispondente alle sue esigenze: questo mouse non necessita di un particolari accorgimenti nel posizionamento del ricevitore, e il trasmettitore che raccoglie i movimenti del capo può essere indossato sulla stanghetta degli occhiali o con un apposito supporto a capo. Certo è più ingombrante di un piccolo catarifrangente (come nel caso di Smart Nav) ma ha il grande vantaggio di funzionare in qualunque condizione di luce diretta o indiretta e non richiedere un cammino ottico stabile tra soggetto e ricevitore: l’utente oggi riesce a usarlo all’aperto e persino mentre fa attività fisica con la cyclette.

Certo non tutti i casi si concludono in modo così soddisfacente, ma questo caso reale è un ottimo, e non isolato, esempio di un modo di operare che, per la nostra esperienza, massimizza l’efficacia della consulenza:
- valutazione oggettiva del caso tramite questionario e prove in ausilioteca
- rinforzo della proposta tramite prestito dell’ausilio
- interazione con l’utente per identificare soluzioni alternative
- ricerca di mercato per acquisire le nuove soluzioni
- test preliminare su conto visione, test con utente ed eventuale acquisto delle nuove soluzioni
Il risultato che ricerchiamo è sicuramente fornire una soluzione all’utente ma anche acquisire una esperienza diretta e arricchire la dotazione della nostra ausilioteca con nuove tecnologie di cui abbiamo potuto provare l’efficacia.
Infine è importante per noi diffondere queste conoscenze, anche tramite articoli come questo, che grazie al GLIC possono contribuire a condividere le informazioni fuori dalla ristretta cerchia degli addetti ai lavori. 
 Per qualunque approfondimento o informazione potete contattare l'Associazione scrivendo a info@datarc.org.

(6/11/2017)


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