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La Rete Italiana dei Centri di Consulenza sugli Ausili Informatici ed Elettronici

Descrizione dettagliata dell'Associazione GLIC

Premessa

Le tecnologie informatiche, telematiche ed elettroniche sono mature e disponibili tanto da poter ipotizzare forti benefici con un uso su larga scala di ausili che permettano al disabile di 'interagire' a diversi livelli con l'ambiente circostante, cioÈ di comunicare, di controllare l'ambiente, di potenziare o sostituire funzioni motorie, cognitive e sensoriali, nella scuola, nel lavoro, nella vita quotidiana, etc.

Tali tecnologie costituiscono una incomparabile risorsa per il miglioramento della qualità della vita delle persone disabili, dai bambini agli anziani, con forti vantaggi sul piano dell'autonomia e dell'integrazione sociale.

Gli ausili informatici, telematici ed elettronici presentano caratteristiche del tutto peculiari rispetto ad altre categorie di ausili:

1) si tratta di soluzioni innovative e soggette ad evoluzione estremamente rapida;

2) vi è una sostanziale mancanza di conoscenza e di pratica consolidata d'uso da parte di chi opera professionalmente nel mondo dell'handicap, anche dovuta al fatto che gli ausili di questo settore sono quasi totalmente esclusi dal Nomenclatore Tariffario;

3) vi è la costante esigenza della personalizzazione sia riguardo agli aspetti tecnici che a quelli d'uso (si pensi ad esempio alle interfacce di input al computer o ai diversi possibili usi dello stesso software...);

4) gli interventi in questo settore richiedono competenze pluridisciplinari e progetti articolati (la soluzione può richiedere oltre alla tecnologia, azioni di carattere riabilitativo, educativo, psicologico, medico, ...).

Da parte delle persone disabili e degli operatori specializzati (settore della riabilitazione, della scuola, dei servizi sociali, del lavoro, ... ) cresce in modo vertiginoso la richiesta di soluzioni ed interventi adeguati ed efficienti che offrano un supporto nell'individuazione e nell'uso degli ausili, nonché nella fornitura degli stessi. Questa forte e diffusa aspettativa si concretizza in una pressante richiesta di servizi.

In Italia, contrariamente ad altri paesi europei, è altamente problematica la risposta a questi bisogni a causa di una carenza di risorse economiche e progettuali, di una scarsità di Centri di consulenza e supporto, dallo stato della Normativa di legge e della sua attuazione (Nomenclatore Tariffario, Legge Quadro n.104/92, ...), dall'assetto del mercato, ecc.... Tutto questo rischia di vedere implodere o ristagnare lo sviluppo di un settore che presenta viceversa enormi potenzialità : in questa situazione, il rischio È quantomeno quello di un ampliamento insostenibile della forbice bisogni-risposte.

Una delle esigenze primarie che emerge da parte delle persone disabili e degli operatori È la concretizzazione dei servizi richiesti in realtà di riferimento (qui definiti genericamente CENTRI) cui potersi rivolgere per ottenere: informazioni e consulenze specialistiche per l'individuazione e la personalizzazione degli ausili, supporto e formazione per il loro uso. Inoltre da parte degli addetti ai lavori si evidenzia la necessità di formazione e di ricerca.

PoichÈ nella pratica gli aspetti problematici risiedono non tanto o solo sul piano della conoscenza tecnologica dell'ausilio, quanto su quello delle possibili soluzioni d'uso dello stesso, dette realtà di riferimento si qualificano come 'centri di competenza multidisciplinare', in grado di analizzare il bisogno da diversi punti di vista, delineare adeguate soluzioni e supportarne l'attuazione all'interno di un reale contesto e progetto di vita.

In Italia operano attualmente pochi Centri di questo tipo, disseminati in modo disomogeneo sul territorio nazionale senza un modello teorico di riferimento. Essi hanno condotto e conducono esperienze di notevole valore sia operativo che culturale e scientifico, pur lavorando in condizioni di scarsità di risorse e di riconoscimenti istituzionali; si trovano oggi a dover far fronte a richieste di intervento sempre pi complesse e numerose.

Rileggendo l'esperienza di questi anni di attività si evince che, all'interno del processo che va dal bisogno all'ausilio, i Centri costituiscono di fatto l'indispensabile filtro-cerniera in grado di produrre benefici tanto verso le persone disabili quanto verso il mercato che nel settore riabilitativo; inoltre all'interno del Sistema di Fornitura Protesica Nazionale, il Centro puÚ svolgere un ruolo di supporto a favore dell'ottimizzazione della prescrizione.

Il Gruppo di Lavoro

Nella situazione sopra descritta i Centri che oggi operano sul territorio nazionale hanno maturato la consapevolezza della necessità di uscire dal quotidiano e di mettere a disposizione le conoscenze per l'interesse comune.

Il Gruppo di Lavoro nasce a seguito di una serie di incontri promossi dall'Ausilioteca di Bologna a partire dall'Aprile 1996, che hanno riunito i Centri italiani di riferimento sulle tematiche legate alla disabilità e all'utilizzo di ausili basati su tecnologie informatiche, telematiche ed elettroniche. rappresenta un'occasione innovativa e percorribile di confronto e di collaborazione, per elaborare strumenti e proposte che possano favorire un reale sviluppo dell'intero settore.

Caratteristiche

Il Gruppo È costituito in modo libero su esigenze espresse dai partecipanti che operano su mandato e a nome del Centro di appartenenza.

Al Gruppo di Lavoro partecipano Centri - pubblici e privati - identificati come punti di riferimento da disabili ed operatori del settore; essi possono presentare particolarità a livello di area geografica di utenza, settore di interesse, tipologia di utenza.

Si tratta di realtà stabili e non occasionali, senza fini commerciali, che erogano prestazioni a diversi livelli come: informazione, consulenza, supporto, formazione/ricerca e che sono dotate di una Èquipe di lavoro e di un parco di ausili e soluzioni.

Il Gruppo per sua natura È di tipo tecnico ed opera con finalità e contenuti essenzialmente scientifici e operativi non ristretti ai soli partecipanti, ma estesi all'intero Settore.

Finalità

I Centri partecipanti hanno in comune finalità di confronto e di lavoro per:

1) la crescita e la valorizzazione delle realtà esistenti, mediante attività di informazione, di scambio e di confronto operativo;

2) il confronto su tematiche di fondo, con lo studio di proposte di ampio respiro e il supporto alla creazione di nuove realtà .

3) il rapporto e la collaborazione con le istituzioni per fornire contributi per il potenziamento e la qualificazione delle risposte possibili ai bisogni dell'utenza.

Obiettivi

1) confronto sulle metodologie organizzative e di lavoro dei Centri e sulle esperienze fin'ora condotte: elaborazione di modelli teorici condivisi di riferimento, finalizzati allo sviluppo di nuovi Centri (in relazione anche all'ambito pi generale degli ausili);

2) studio delle criticità del sistema di fornitura protesica (bisogni, servizi, prodotti, normative), confronto con altre esperienze all'estero; elaborazione di contributi tecnici alle istituzioni per una maggiore aderenza delle soluzioni normative alla realtà dei bisogni;

3) attivazione di forme di dialogo e collaborazione con le realtà rappresentative dei disabili e del mercato per una maggiore diffusione degli ausili e delle informazioni.

4) aggiornamento, formazione ed autoformazione.

Azioni programmatiche

1) mappatura dei Centri e raccolta di dati sulle realtà che possono essere intese come risorse nel settore

2) definizione di un quadro di riferimento terminologico e metodologico condiviso

3) definizione di strumenti e metodi di lavoro qualificati, efficaci

4) definizione di strumenti di collegamento fra Centri e di forme di utilizzo integrato delle risorse;

5) diffusione e coordinamento delle informazioni in rete telematica;

6) azioni di divulgazione e promozione di nuove realtà ;

7) realizzazione di momenti formativi con l'utilizzo di risorse interne ed esterne .

Proposte

Il Gruppo:

1) offre alle Istituzioni - secondo le proprie possibilità e competenze - la disponibilità a collaborare come riferimento tecnico qualora si affrontino problematiche inerenti il settore degli ausili informatici ed elettronici per l'autonomia, l'integrazione e la qualità della vita delle persone disabili;

2) ricerca dalle Istituzioni un riconoscimento ed un sostegno nelle sedi locali e nazionali;

3) evidenzia la necessità di condurre una fase di studio per costituire una base di conoscenza condivisa, di elaborare ipotesi per lo sviluppo del settore e di costituire un organismo di riferimento nazionale - quale un Tavolo di Lavoro o Consulta - all'interno del quale trovino rappresentanza le diverse realtà che compongono il processo che va dal bisogno della persona disabile alla soluzione-ausilio.

Organizzazione

Il Gruppo opera con obiettivi e metodi decisi assemblearmente.

Al momento della sua istituzione (gennaio 1997) si considerano componenti del Gruppo i Centri che hanno partecipato alle attività del primo periodo (Aprile-Dicembre 1996); per ampliamenti del Gruppo, i Centri che vorranno farne parte dovranno presentare richiesta di ammissione: ad esclusiva tutela della qualità e della continuità del lavoro sarà l'assemblea a deciderne volta per volta le modalità di ingresso.

Coordinamento e Sede operativa presso:

Ausilioteca Aias Bologna - Area Ausili Corte Roncati Az. USL di Bologna, via S. Isaia 90, 40123 Bologna.

Impegni

Gli impegni che l'appartenenza al G.d.L. comporta per ogni Centro sono così riassunti:

1) assicurare una partecipazione attiva e continuativa agli incontri e alle collaborazioni a distanza; nel primo anno si prevedono circa 4-6 incontri/anno per riunioni di tipo interno, più le manifestazioni pubbliche (circa 2/anno);

2) designare formalmente gli operatori delegati a rappresentare il Centro di appartenenza

3) garantire disponibilita' alla suddivisione dei compiti e ad organizzare/ospitare incontri ed attivita' del Gruppo;

4) ove non esista, attivare un collegamento telematico con accesso a Internet ed E-mail.

 


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